Professionals de l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS), de la Fundació Salut Empordà i de la Universitat de Girona (UdG) han analitzat en un estudi les necessitats dels cuidadors de persones amb malaltia d’Alzheimer o altres demències expressades en primera persona.
Segons aquest estudi, vinculat al Registre de Demències de Girona (ReDeGi), l’equitat en l’accés als serveis públics,l’acompanyament durant tot el procés d’atenció a la malaltia, l’empoderament de les persones cuidadores i trencar amb l’estigma social de la demència són els quatre grans tipus de necessitats manifestades pels participants en la investigació. Aquestes necessitats estan relacionades, d’una banda, amb la gestió dels recursos i serveis assistencials i socials i, d’altra banda, amb la pròpia cura, la gestió de les emocions, l’aprenentatge, les pors i la càrrega que representa, en moltes ocasions, fer-se càrrec d’un familiar amb demència durant anys.
La investigació, coordinada per Oriol Turró, tècnic del ReDeGi, amb el suport de Maria del Mar Fernández, geriatra de la Fundació Salut Empordà fins l’any passat, i Pili Monreal, del Departament de Psicologia de la Universitat de Girona, buscava “que fossin directament les persones implicades atenent als seus familiars a casa qui expliquessin les seves necessitats, les seves dificultats i allò que més els ajuda o ha ajudat en l’atenció al marit, la mare o l’oncle amb demència en el context de les comarques gironines”, segons expliquen els seus autors.
El treball s’ha realitzat des de l’àrea de Trastorns Cognitius de l’Hospital Santa Caterina del Parc Hospitalari Martí i Julià, a través de tres grups de discussió d’entre 8 i 11 participants, i ha tingut el suport de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona, la Fundació Salut Empordà, la Cooperativa Edat 3 de Besalú (Garrotxa) i la Fundació Pasqual Maragall. Gràcies a aquestes col·laboracions s’ha pogut arribar a un conjunt ampli de persones amb experiències diferents tant per la fase de la demència (més o menys avançada), segons el tipus de relació familiar, ja siguin la parella, els fills/es o altres familiars, o també poder comparar la diferència entre atendre a un familiar en el context de municipis rurals o a la ciutat.
Segons informa Turró, el més freqüent és que les famílies no vulguin desentendre’s del seu familiar. Volen ser elles qui l’atengui el màxim temps possible, però “sense deixar-hi la pell”. L’expert també parla de les diferències observades segons si la persona viu en un poble, on tothom la coneix i el metge del CAP és el de tota la vida, que en contextos urbans, on sortir al carrer és un repte major i la desorientació és més fàcil. Per contra, l’accés a recursos com ara centres de dia o similars és més complexa en pobles petits i el transport sovint és una barrera.
L’Alzheimer, un problema social
Els participants a l’estudi, que havien format part de grups psicoeducatius i de formació, exposen també que la possibilitat de compartir l’experiència entre persones que viuen el mateix o ho han viscut ajuda molt, crea vincle i es comparteixen aprenentatges.
Un dels participants diu: “L’amistat que s’hi crea, perquè t’entenien, era una vàlvula d’escapament. Perquè si no és una persona que està en la mateixa situació no t’entenen pas.”. Tot i així, la majoria de participants manifesten que l’atenció de l’Alzheimer no es fa als centres sanitaris, sinó que “es fa cada dia i que sovint és difícil sortir al carrer o anar a la llar dels jubilats perquè són persones que necessiten supervisió i, a vegades, no seguiran les normes socials. Molta gent no ho entén o els hi molesta” manté una altra participant. “És necessari més suport i comprensió de la gent de l’entorn i de la família que visites al neuròleg 1 cop l’any. L’Alzheimer és un problema social”, expressa una altra de les persones de la mostra.
Fernández, geriatra amb llarga experiència en psicogeriatria, refereix que fer aquest estudi l’hi ha servit per veure què s’emporten les famílies de la consulta, com arriba la informació o quines són realment les seves preocupacions, que “sovint van més enllà o són diferents del que ens pensem els professionals”, puntualitza. El treball també parla d’aspectes com les diferents maneres d’abordar les situacions i l’ús de l’humor per suavitzar els problemes o les situacions. Així mateix exposa aspectes relacionats amb l’ús dels centres de dia o l’atenció domiciliària per poder compaginar la cura amb la vida laboral i l’atenció als infants. Monreal destaca l’accent de gènere, doncs les cures a familiars encara estan molt delegades a les dones i el suport que reben (o busquen) de la família i la societat és diferent si qui cuida és un home o una dona.
L’estudi, actualment en procés de publicació, ha estat finançat amb una beca de l’Agrupació de Ciències Mèdiques de Girona.
Segons les dades de la memòria 2019 del Registre de Demències de Girona (ReDeGi), dispositiu de vigilància epidemiològica del Servei Català de la Salut, gestionat per l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS), s’han comptabilitzat a les comarques gironines un total de 9.263 casos de demències acumulats des del 2007, any en que es va crear el registre. La malaltia d’Alzheimer i les demències degeneratives amb component vascular representen més del 75% del total de casos de demència diagnosticats.
